Godišnjica prve transplantacije matičnih ćelija iz pupčane vrpce

intervju:
METJU FAROU – ČOVJEK KOJI JE PRIMIO PRVU TRANSPLANTACIJU MATIČNIH ĆELIJA KRVI PUPČANE VRPCE SVOJE SESTRE

06. oktobra 1988. godine Metju Farou (Matthew Farrow), tada petogodišnji dječak sa Fankonijevom anemijom, bio je prvi čovjek na svijetu koji je primio transplantaciju matičnih ćelija iz krvi pupčane vrpce. Ovaj pionirski medicinski podvig bio je rezultat međunarodne saradnje: Metju je došao iz Sjeverne Karoline u Ameriku, njegov donor bila je njegova tek rođena sestra, a američki naučnik koji je sačuvao njene matične ćelije iz pupčane vrpce bio je dr. Hal Broksmejer (Hal Broxmeyer). Sama transplantacija je izvršena u francuskoj bolnici „Saint-Louis“ u Parizu, gde je Metov doktor bila dr. Elian Glukman (Eliane Gluckman).

Met danas ima 32 godine, oženjen je i otac jednog djeteta. Pročitajte šta je Met rekao o svom poslu portparola za širenje svijesti o matičnim ćelijama i životu koji danas vodi kao normalan porodični čovjek.

Met zašto si se odlučio da javno govoriš o svemu što se desilo?

Cilj je da podjelim svoju priču javno kako bih podigao svijest ljudi i uticao na bolje razumijevanje šta su to matične ćelije iz krv pupčane vrpce i kako nam mogu pomoći u liječenju teških oboljenja. Postoji zaista mnogo ljudi koji nisu svijesni značaja i mogućnosti matičnih ćelija iz krvi pupčane vrpce.

Razgovarao si sa mnogo pacijenata i njihovim porodicama, šta misliš da je najbitnija stvar koju bi trebalo da znaju o transplantaciji matičnih ćelija iz krvi pupčane vrpce?

Uglavnom razgovaram sa porodicama gdje je neko obolio od Fankonijeve anemije, jer je to bila moja dijagnoza. Matične ćelije moje mlađe sestre izlječile su me od oštećenja kičmene moždine izazvanog Fankonijevom anemijom, i omogućile mi da nastavim normalan život i odrastem. Želim da ohrabrim porodice djece koja prolaze kroz proces transplantacije i pokažem im da pacijenti mogu da nastave sa odrastanjem, imaju porodicu i žive normalan život.

Met, radiš za CORD:USE, javno/privatnu banku matičnih ćelija kojom upravlja jedan od vodećih doktora za transplantacije matičnih ćelija krvi pupčane vrpce. Možeš li nam reći malo više o svom radu?

Čast je i veliko zadovoljstvo raditi u kompaniji koju vode pioniri na polju primjene matičnih ćelija. Ovi doktori odigrali su veliku ulogu u mom životu. Ja radim kao zastupnik pacijenata i u mogućnosti sam da javno nastupam na raznim događajima i podjelim svoje iskustvo, iz perspektive pacijenta, o značaju i upotrebi matičnih ćelija krvi pupčane vrpce. Kada ne putujem, radim u kompaniji gdje asistiram u dnevnim aktivnostima banke matičnih ćelija. Uglavnom se bavim menadžmentom zaliha i inventara.

Kao neko ko javno nastupa i utiče na podizanje svijesti o matičnim ćelijama, dosta putuješ i učestvuješ na raznim medicinskim konferencijama, javnim skupovima, upoznaješ mnogo ljudi. Koje je najuzbudljivije iskustvo koje si imao kao govornik?

Zaista volim da učestvujem u ovakvim događajima, ali ipak, za mene je najuzbudljivije upoznavanje sa djecom koja su prošla kroz transplantaciju matičnih ćelija. Sa njima zaista uživam i osjećam neku posebnu vezu. Jedna od njih je Rejčel (Rachel), koja me je istinski inspirisala i čak dala ime za moj blog koji sam nedavno pokrenuo, The Mr Matt. Rejčel Lin Smit (Rachel Lynn Smith) je bila pacijent dr. Kurtzberg (Kurtzberg) i primila je transplantaciju matičnih ćelija u terapiji Blackfan-Diamond anemije. Rejčelini roditelji osnovali su fondaciju u njenu čast pod imenom „COW Houses“. Djeca kao Rejčel mi daju snagu i motiv da nastavim, a ljudi koje upoznajem ostavljaju trag u mom srcu.

Iako si poznat u naučnoj i medicinskoj zajednici, svakodnevna realnost je da vodiš normalan porodični život i pokušavaš da sastaviš kraj sa krajem u podizanju svoje porodice. Da li imaš neki savjet za pacijente koji su prošli kroz transplantaciju i pokušavaju da ponovo nastave normalan život?

Bio sam blagoslovljen da nisam imao dugotrajne posledice transplantacije. Bio sam veoma mlad kada sam imao transplantaciju i život sa bolešću je bio jedino što sam poznavao. Bio sam samo dijete koje je željelo da se igra, isprlja i bude baš kao sva druga djeca. Nakon transplantacije trebalo mi je mnogo vremena da shvatim da je OK isprljati se. U tom smislu, moj savet bi bio, da je potrebno vrijeme da se priviknete i da se ne osvrćete na teške momente i periode liječenja. Lako je reći „Oh, zašto ja?“. Bilo mi je potrebno mnogo vremena da shvatim da trebam da gledam u budućnost i stvarno počnem da živim. Bog me je zadržao ovdje sa razlogom.

Met, pojavljuješ se u filmu, „Slavimo Drugu šansu u životu – historija transplantacije krvi pupčane vrpce i koštane srži“, koji je producirala organizacija za podršku pacijentima BMTinfonet. U filmu je objavljen tvoj snimak kada si imao 5 godina i bio u bolnici u Parizu. Šta si rekao svom sinu Ilajdži (Elijah) o svom iskustvu i borbi sa bolešću?

Ilajdža će napuniti dvanaest godina ovog novembra. Dosta pričamo o tome kroz šta sam prošao, kako je proces transplantacije bio drugačiji nego danas, i djelim sa njim male priče o situacijama kojih se sjećam. Na primjer, morao sam da budem u plastičnom balonu i nisam smio da imam kontakt ni sa kim. Morao sam da budem sam, iako sam više od svega želeo da budem blizu moje majke i držim je za ruku. Kada su dolazili kod mene u sobu, moji roditelji su morali biti potpuno obučeni i zaštićeni posebnim odjelima. Čak i danas, pacijenti su u sobama sa posebnim pritiskom vazduha, do duše bez plastičnog mehura, ali roditelji i dalje moraju da nose posebna odjela i rukavice i uvek postoji barijera kada dotaknu svoju djecu.

Ilajdža je veoma ponosan na mene i voli da priča o meni – svom tati koji je spasio mnogo života zahvaljujući njegovom iskustvu i prvom transplantu.

Veliki broj ljudi još uvijek nije potpuno svjesno i informisano o značaju matičnih ćelija iz krvi pupčane vrpce i mogućnostima njihovog čuvanja. Šta misliš da je potrebno uraditi da se to promijeni?

Mislim da je potrebna snažnija i sveobuhvatna edukacija javnosti o značaju krvi pupčane vrpce i matičnim ćelijama iz krvi pupčane vrpce. Osjećam da postoji mnogo negativne energije u medijima o embrionalnim matičnim ćelijama, a javnost nije dovoljno čula o matičnim ćelijama iz krvi pupčane vrpce. Ovo ostavlja utisak da su matične ćelije nešto čime se može manipulisati i koristiti za neke loše stvari. Bio sam u restoranu brze hrane, kada sam čuo kako jedna mušterija govori prijatelju da je čuvanje matičnih ćelija obična prevara – okrenuo sam se i predstavio se! Moramo govoriti i iznositi pozitivne poruke o matičnim ćelijama iz krvi pupčane vrpce.
Volio bih da možemo da dobijemo više prostora u velikim medijima, kao što je TV. Trebalo bi dozvoliti i javno reklamiranje banaka koje nude uslugu čuvanja matičnih ćelija.
Mislim da postoji problem i u tome što mnogo doktora ne informiše buduće roditelje na pravi način i ne objasni im više o mogućnosti i značaju čuvanja matičnih ćelije iz krvi pupčane vrpce, pa bi u tom smislu i bolja edukacija doktora bila značajna.

Izvor: http://parentsguidecordblood.org/newsletter_archive/newsletters_2015-09.php